Meine Platon’sche Höhle

Eis(kübel)zeit

28. August 2014

»Ice Bucket Challenge: Schluss jetzt!« sagt Marcus Werner in seiner Kolumne „Werner knallhart“ in der Wirtschaftswoche (www.wiwo.de/erfolg/trends/werner-knallhart-ice-bucket-challenge-schluss-jetzt/10610504.html).

Reicht’s?

Ja und nein! Richtig ist, dass auch mich inzwischen nervt, was da abgeht. Und ich kann mich seiner Meinung nur vollständig anschließen. Es begann sehr lustig und originell. Doch »jetzt geht es nur noch ums Dazugehören und Abhaken. Es reicht!« meint Werner. Und in der Tat: Es beginnt, nicht mehr lustig zu sein, nicht mehr originell, nur noch nervig. Vor allem dann, wenn jeder versucht, noch „eins drauf“ zu setzen, um noch toller zu ein als die anderen. Es geht inzwischen nicht mehr um das eigentliche Ziel sondern nur noch die Selbstdarstellung. Und das könnte schnell das Gegenteil dessen bewirkten, was die Initiatoren wollen: Es könnte Menschen davon abhalten, zu spenden.

Richtig ist aber auch, dass der Hintergrund dieser „challenge“ sicherlich wert ist, weiter verfolgt zu werden. Denn das Thema ist ernst. Vielleicht ernster, als so mancher sich klar macht, der da mitgemacht hat. Und leider stelle ich fest, dass es vielen nicht um dieses ernste Thema ging und geht, sondern nur um sich selbst – und seinen Promi-Status.

Verwaiste Erkrankungen

Wozu dient eigentlich die Kampagne? Worum geht es?

Es geht um eine „orphan disease“! Der deutsche Begriff klingt harmlos: „seltene Erkrankung“. Ist doch gut, wenn es Erkrankungen gibt, die nur wenige haben, oder? Wie man’s nimmt!

ALS ist so eine „seltene Erkrankung“, die Amyotrophe Lateralsklerose. Ein Zungenbrecher par excellence. Um die geht es hier. Ich verzichte an dieser Stelle, zu erklären, was das ist – vermutlich wird inzwischen jeder bei Wikipedia vorbeigeschaut haben. Und mehr als dort drin steht, wird kaum jemanden interessieren.

Sie ist nicht nur eine „seltene Erkrankung“ sondern eine „orphan disease“ im wahrsten Sinne des Wortes. Denn ein „orphan“ ist ein Waise. Und eine orphan disease eine Erkrankung, die keine Eltern (mehr) hat. Das ist natürlich ein Bild, eine Metapher. Man sieht ein Kind vor sich, von den Eltern (manchmal schuldlos, manchmal schuldhaft) verlassen. Hilflos. Ängstlich. Allein. Und genau diese Metapher drückt erheblich besser aus, worum es geht. Orphan diseases sollten unsere Empathie, unser Mitgefühl ansprechen. Denn sie brauchen, wie jeder Waise, unsere Hilfe. Und die versucht, die Challenge zu geben.

Im Gegensatz zu anderen Erkrankungen, die nicht Waisen sind, kümmert sich niemand um diese seltenen Erkrankungen. Daher ist das Bild auch so treffend. Seltene Erkrankungen sind solche, an denen zu wenig Menschen erkrankt sind oder erkranken werden – weniger, als dass es sich für forschende Pharmaunternehmen lohnt, aktiv zu werden. Die Kosten, eine Therapie zu entwickeln, sind nicht abschätzbar und übersteigen die zu erwartenden Umsätze um mehrere Größenordnungen. Und so ist es eine rein kaufmännische Entscheidung, sich nicht um solche Erkrankungen zu kümmern. Sie also wie Waisen alleine durchs Leben gehen zu lassen. Und genau hier soll die Hilfe ansetzen: den Waisen an die Hand nehmen, ihm ein Zuhause geben.

Man mag das kritisieren, man mag die Finger auf die Pharmabranche richten, der es doch gut geht, die doch Geld hat. Ja, das ist richtig! Sie ist reich, sie hat Geld. Aber auch das Problem, dass Aktivitäten in solchen Indikationen nur dann erfolgen können, wenn Mischkalkulation betrieben werden kann. Denn weil diese Erkrankungen so selten sind, weiß man in der Regel nicht viel über sie, und echte Entwicklungen sind so erheblich teurer als bei anderen Indikationen. Mischkalkulation ist aber in Zeiten von Generika, Kostenersparnis und Preisbindung nicht unbedingt das, was ein Unternehmen machen kann. Das ist einfach so: Wenn wir nicht bereit sind, mehr Geld für unsere Gesundheit zu investieren, dürfen wir uns nicht wundern, dass dabei etwas auf der Strecke bleibt. Die seltenen Erkrankungen! Nur damit kein Missverständnis aufkommt: Ich bin als Insider durchaus nicht mit allem einverstanden, was in der Branche abläuft; und es gibt eine Menge zu revolutionieren. Aber es ist ein Faktum, dass sich heute tatsächlich niemand leisten kann, in diesen Bereichen tätig zu werden – auch wenn die Gehälter der Manager deutlich gekürzt würden.

Waisen gibt es viele!

Solche seltenen Erkrankungen gibt es viele. Ichtyose zum Beispiel ist so eine seltene Erkrankung, bei der es diverse Spielarten gibt. Es handelt sich um meist auf einem Gendefekt basierende Störungen der natürlichen Regeneration der Haut. Die betroffenen Patienten können aufgrund des Fehlens des Enzyms, das das betroffene Gen codiert, die verhornten Hautschuppen nicht von der Haut ablösen. Das Ergebnis: Es bildet sich ein wachsender Panzer, der, wenn man ihn nicht mechanisch entfernt, dazu führen würde, dass die Gliedmaßen bewegungsunfähig würden. Die Folge: Muskelschwund, Unbeweglichkeit.

Gendefekt heißt: Die Erkrankung besteht vom Tag der befruchteten Eizelle ab. Das bedeutet, sogar das Neugeborene kommt mit einem Panzer auf die Welt – denn es hat ja schon sechs Monate hinter sich, in denen es „nur“ noch gewachsen ist. Und so ist die erste Maßnahme nach der Geburt, das Neugeborene zu schrubben. Willkommen auf der Welt. Ich kann mir Schöneres vorstellen… Schauen Sie sich einmal die Zeichnung eines Säuglings mit Harlekin-Ichtyose an: de.wikipedia.org/wiki/Ichthyose; wer sich das nun real vorstellt und nicht wachsweich wird…

Mir liegen Ichtyosepatienten sehr am Herzen. Aber es soll hier nicht nur um sie gehen, sondern um orphan diseases insgesamt am Beispiel der ALS. Wer sich mehr für diese Erkrankung interessiert, sei z.B. auf die Selbsthilfegruppe verwiesen: www.ichthyose.de.

ALS ist keine neue Erkrankung. Und daher empfinde ich persönlich den aktuellen Hype als übertrieben! Stephen Hawking ist sicherlich seit vielen Jahren ein bekannter Mensch. Er ist genialer Physiker, der einen Vergleich mit Einstein nicht zu scheuen braucht – eher Einstein! Und er ist ALS-Patient, der, hätte man seinen Ärzten geglaubt, schon seit vielen Jahren nicht mehr leben dürfte. Aber er lebt!

Aufgrund meiner beruflichen Tätigkeit bin ich schon früh mit dem Thema ALS konfrontiert worden. Und so kenne ich die Geschichte seit den frühen 1990er Jahren aus eigenem Erleben. Damals gab es, so wie heute bei der Ichyose, lediglich Selbsthilfegruppen. Unter anderem die 1985 gegründete ALS Association, die hinter der derzeitigen Kampagne steht. Auf ihrer Website www.alsa.org/about-us präsentiert sie sich als einzige non-Profit-Organisation in den Staaten, die sich um  „Lou Gehring’s Disease“ kümmert, wie ALS in den Staaten auch heißt, da Lou Gehring in den 1920er Jahren ein beliebter und geachteter Baseballspieler war, der auf dem Zenit seiner Karriere an ALS erkrankte und wenige Jahre später starb.

Als orphan disease fristete die ALS dann das übliche Schattendasein abseits jeglicher Aufmerksamkeit durch Forschung, Industrie und Öffentlichkeit. Wie andere neurodegenerative Erkrankungen auch. Multiple Sklerose gehörte dazu, bevor man durch Zufall einen Wirkstoff fand, mit dem man, da Hightech, großen Gewinn machen konnte – trotz „seltener Krankheit“. Und ALD gehörte dazu, die Adrenolyeukodystrophie, die mit ALS und MS nur gemein hat, dass bei allen dreien Nervenzellen irreparabel geschädigt werden. Auch hier gibt es seit vielen Jahren Selbsthilfegruppen, die kaum wahrgenommen werden:  z.B. das Myelin-Projekt www.myelin.de.

… und Kümmerer auch!

Inzwischen gibt es mehrere Institutionen, die sich ALS verschrieben haben, auch in den Staaten; Organisationen, die sich als »a for-profit company with a ‘not just for profit’ attitude« bezeichnen. PatientsLikeMe, z. B. (www.patientslikeme.com). Gegründet wurde dieses Netzwerk 2004 von den Brüdern Heywood, die ihrem an ALS erkrankten Bruder Stephen helfen wollten. Heute ist daraus eine Organisation geworden, die sich auf die Fahnen geschrieben hat, Forschung auf diesem Gebiet – und anderen – voranzutreiben.

Auch hier in Europa gibt es solche Organisationen: Treeway (www.treeway.nl) ist ein niederländisches Unternehmen, das von zwei ALS-Patienten gegründet wurde und ebenfalls Gelder sammelt, um Forschung voranzutreiben. Was mich an denen fasziniert, ist, dass sie als Patienten den Kampf gegen ihre Erkrankung aufgenommen und eine Organisation auf die Beine gestellt haben – im Bewusstsein, dass es durchaus sein kann, dass sie deren Tätigkeit irgendwann in nicht allzu ferner Zukunft nicht mehr werden steuern können.

Übrigens: Auch ungewöhnliche Maßnahmen, auf sich aufmerksam zu machen, gibt es nicht erst seit Internet. Vielleicht haben Sie von Lorenzos Öl einmal gehört. Es handelt sich um einen Film von George Miller aus dem Jahre 1992. Er erzählt die Geschichte von Lorenzo Odone, einem Jungen, der an ALD (also nicht ALS!) erkrankt war. Er schildert dessen Lebensweg über einen Zeitraum von zehn Jahren und die verzweifelten Versuche seiner Eltern, eine Therapie zu finden, weil die Krankheit nicht erforscht ist. Sie glauben, diese in einem Ölgemisch gefunden zu haben, das ein polnischer Wissenschaftler entwickelt hatte. Die Eltern werden gespielt von Nick Nolte und Susan Sarandon. Ein sehr empfehlenswerter Film, der auf tatsächlichen Ereignissen basiert – es gab die Familie Odone tatsächlich. Wer an ihn herankommt: Ansehen!

Auf den Spirit kommt es an!

Nachdem nun jeder seinen Spaß gehabt hat, wäre es schön, wenn der eine oder andere die Challenge dazu nutzen würde, auch Treeway, eine Europäische Organisation, ebenso froh gelaunt mit einer Spende zu betreuen wie die ALS Association – auch ohne ice bucket. Denn wer weiß schon, wer mit seiner Forschung auf dem richtigen Weg ist. Und solange es nicht eine Bündelung der Ansätze gibt, was nur zu begrüßen wäre, sollte man nicht auf ein einzelnes Pferd setzen.

Für mich heißt das: Die Ice Bucket Challenge war eine gute Idee. Sie hat vielleicht beim einen oder anderen bewirkt, dass der sich mit einer Problematik auseinander setzt, die weit komplexer ist als man gemeinhin annimmt. Dann hat sie vielen Leuten Spaß gemacht. Auch das ist gut, denn warum sollte man nicht Gutes tun und Spaß daran haben. Und sie hat einen nicht unbedeutenden Betrag an Spenden eingefahren, der hoffentlich tatsächlich den Patienten zugutekommt und nicht irgendwo versickert.

Aber was jetzt noch kommt – außer weiteren Spenden, die nicht mehr über die Challenge fließen müssen – wäre des Guten zu viel. Man sollte wissen, wann man aufzuhören hat. Ich hoffe, die Initiatoren wissen das und halten sich daran. Denn es soll ja nicht darum gehen, wer unter dem größten Eiswasserfall stehen kann, sondern um die Waisen. Ansonsten könnte die Idee so beliebig werden wie die casting shows im Fernsehen. Und das wäre nicht im Interesse der Patienten, um die es doch gehen soll.

Übrigens: Auch wir in Deutschland haben eine Anlaufstelle, die sich sicherlich über Aufmerksamkeit und Spenden freuen würde: www.dgm.org/muskelerkrankungen/amyotrophe-lateralsklerose-als; und wer Hilfe braucht: www.als-netz.de/index.html.

 

© Foto Katharina Wieland Müller  / pixelio.de

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